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爱不罕见,放飞梦想 ——陇爱公益举办罕见病家庭 旅行梦想活动,圆梦金城

  7月27日——28日,杭州蔻德罕见病发展中心、兰州市红古区陇爱社会工作服务中心联合举办罕见病家庭旅行梦想活动,来自青海、深圳和省内各地的20名罕见病患者及其家人圆梦金城兰州,在红色的七月留下了难忘的印象。

  梦之初

  夏天到了,阳光洒满大地,到处洋溢着迷人的气息。当你和你的家人、朋友尽情享受着恣意的洒脱,在朋友圈、快手、抖音随手分享着幸福与自由,你可曾想到过这样一群人?他们身患重疾,行动不便,多少个日日夜夜在病床上或是在自己的卧室里承受着常人难以想象的孤独与寂寞。由于病痛折磨,生活困顿,加上在所难免的自卑和来自家人方方面面、情愿不情愿的阻挠,他们中的好多人已经渐渐与社会脱轨。

  “世界那么大,我想去看看!”每一个病友无不渴望着身体的康复,渴望着像普通人一样的自由,哪怕是能走出几个月来,甚至几年来没有走出的只属于他的那一间屋子。他也许根本不知道新马泰,也未曾想过要去海外,他只是想可不可走出门外,去看一看妈妈买茄子和西红柿的那个菜市场,去闻一闻郊外带着泥土芬芳的空气,去摸一摸公园里那一把把漂亮的椅子。

  为了让广大病友有勇气、有机会走出家门,感受久违的自由和生活的烟火,尝试、学会融入社会,得到他人的认可、包容和尊重,感受来自外界的关注与温暖,打开封闭的心灵,促进相互交流,增强战胜病魔和自卑的信心,激发他们对生活和社会的热爱之情,陇爱社会工作服务中心早在一月前就开始精心筹划本次活动。理事长吕元明也是一名重度渐冻症患者,他说:“得病不是患者的过错,但我们不能让他们一次次错过实现心中的梦想!”

  

 

  27日下午2点钟,20名罕见病患者和家人共计40人,在10名志愿者和10名救援人员的陪同下前往兰州海洋极地世界参观游玩。甘肃卫视《好人在身边》栏目组和凤凰网等媒体记者随同采访。

  

 

  兰州极地海洋世界是甘肃省最新一代海洋馆,总建筑面积大1.4万平方米,是兰州市七里河区重大的文旅项目。全新的兰州极地海洋世界和传统的海洋馆在理念上有着明显的区别,它更注重游览和游乐并举,符合目前世界上最流行的沉浸式体验理念,根据游客,特别是儿童的心理特征进行设计包装,通过科学的立体式的排列组合,集娱乐、科普、观光为一体,让游客观赏各种稀奇有趣的海洋生物的同时,学到丰富的生物知识。

  

 

  

 

  

 

  

 

  好多患者和家人都是第一次来的这里,大家被奇妙、新颖、绚丽的海洋世界深深吸引,流连忘返。当日,海洋世界游人如织,好多游客纷纷为志愿者点赞,拍照合影。极地海洋世界旁边的一户商家,主动为每个小朋友送上了一件精美的玩具,祝愿他们健健康康,玩得开心。

  

 

  当晚7时,近百人齐聚虹云宾馆,暖心的见面交流会和精彩的读书分享会一次次把气氛推向高潮。

  本次圆梦活动由杭州蔻德罕见病中心主办,兰州市红古区陇爱社会工作服务中心承办,得到了社会各界的大力支持。

  杭州蔻德罕见病中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于 2013 年创建。该中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。目前下设北京、长沙、杭州等办公室,已经成为国内罕见病领域规模最大、最有影响力及具有国际视野的患者倡导组织。

  

 

  

 

  在交流会前,工作人员为大家播放了黄如方特意为这次活动制作的祝贺视频。黄如方热情地向罕见病患者和家人问号,现身说法,勉励大家正确面对现实,阳光自信演绎精彩人生。

  本次活动由兰州市红古区陇爱社会工作服务中心承办。兰州市红古区陇爱社会工作服务中心是一家集助学、助残、助困等服务为一体的综合性民办非企业单位。其前身是成立于2015年12月的民间公益机构——兰州罕见病爱心义工联盟。成立四年多来,兰州罕见病爱心义工联盟致力于“扶贫、济困、助残”,先后组织上百场公益活动,其事迹被央视、中新网、腾讯及省内各大媒体报道。2020年4月23日,兰州市红古区陇爱社会工作服务中心在兰州市红古区民政局注册为民办非企业单位,以“让残障人士自信、阳光融入社会,自食其力创造生活”为愿景,以“让困难家庭、残障人士赢得平等与尊重,获得关爱与帮助”为使命,热心服务,努力工作。

  为了举办这次活动,理事长吕元明和广大志愿者做了大量工作,付出了不少努力,才迎来了今天我们相聚金城的圆梦活动。吕元明在致辞中动情分享了他坐在轮椅上的的圆梦故事,对志愿者和爱心人士长期以来默默奉献、无私付出表示衷心的感谢,勉励罕友战胜找我,挑战自我,成就自我。不少患者就是因为了解了他的励志故事后才执意要来见见他们的罕友,心中的“男神”。

  

 

  由甘肃残疾人联合会和甘肃卫视《好人在身边》栏目组共同举办的读书分享会是2021年甘肃省文化进残疾人家庭“五个一”项目,去年暑期曾与陇爱公益在河口古镇一日游活动中获得广泛赞誉。本次读书分享会选的是韩雨所著《当世界暗下来时,愿你仍信有光》——尼克•胡哲的生命哲学。

  他是折翼的天使,是破茧而出的蝴蝶,是温暖心灵的阳光。他用坚强书写着不屈的传奇,用善良引导着无数人走出迷茫,收获希望。正如尼克•胡适所言:真正改变命运的,并不是我们的际遇,而是我们的态度!一个突破了人生边界的勇士,一个与命运顽强斗争的“活的雕塑”。

  没有谁比他更令你震撼,没有哪个故事比它更能带给你希望。如果你还在抱怨生活如何不尽人意,看看他的人生经历和生活态度,这样的你,还有什么理由轻言放弃?当你和世界不一样时,能否像他一样无条件地接纳自我?当你被命运的规则限制时,能否在有限的条件下,活出无限的精彩?当你无数次的跌倒、爬起之后,能否始终对生活和未来满怀信心?

  也许我们都曾是“尼克”:自卑过,怀疑过,委屈过,孤独过,绝望过,但通过尼克,我们可以获得鼓舞,我们可以领悟什么是更为积极的改变方式。或许,这也是作为希望使者的尼克想要带给每个人的。

  亚洲第一例渐冻症母亲吕元芳在爱人和孩子的陪同下参加了本次活动,并分享了自己的读书心得。返程后,吕元芳把略显稚嫩但充满真情的一首小诗发在了病友交流群里:七月骄阳照金城,陇爱蔻德暖人心。爱不罕见圆梦想,相聚加深病友情!

  读书分享会后,由甘肃省心理咨询师学会常务理事、国家二级心理咨询师专职心理教师——达菲菲老师为大家带来了一堂别开生面的团体心理辅导课,孩子们纷纷拿起自己手头的彩笔,和家长、志愿者一起描绘着心中的世界,还并在面具上涂上了自己喜欢的颜色和图案,孩子们完全沉浸在了梦想的世界。好多患者执笔有困难,大家便替他画上了他喜欢的图案,有的画上了向阳而生的向日葵,有的画上了变形金刚,有的画上了梦想中的城堡。吕元芳的孩子罗桂陇今年七岁了,他在分享时说:“我的梦想是带着妈妈和爸爸去美丽的大草原。”

  

 

  

 

  

 

  现场有一名小女孩为大家躺在轮椅上为大家演唱了一首《感恩的心》,惹得大家泪眼婆娑,纷纷举起手机拍下了大家一起合唱的动人一幕。

  

 

  患者王乾今年43岁,坐在轮椅上的他走过很多地方,读过很多书,眉目之间充满了自信和阳光。乾坤未定,生而为王,王乾在个人分享时落落大方,侃侃而谈,会场里响起了热烈的掌声。

  

 

  家是我们每个人心灵的港湾,安全又温暖。家人是我们每个人的牵挂和依靠,为你伤心,为你流泪,也为你加油,为你骄傲。女子本弱,为母则刚。胡英英女士是一位年轻的母亲,几年来为了身患SMA的孩子寻医问药东奔西走,风雨无阻。这次特意从深圳赶来参加交流会,现场发言时情绪多次失控。

  会议结束前,与会领导与嘉宾代表陇爱社会工作服务中心为部分在场爱心商家和个人赠送了锦旗。

  

 

  赠人玫瑰,手有余香。只要人人都献出一份爱,世界将变成美好的人间!爱心不拘大小,排名不分先后。让我们记住他们,记住帮助我们,和我们一起圆梦的“爱心追梦者”!

  1. 金色大漠西部摄影

  2. 青海大柴旦酒业有限公司

  3. 兰州丝路羊馆餐厅(助残助困,渡人渡己)

  4. 兰州西蒂鸟服饰有限公司(献爱折翼天使,助力梦想腾飞)

  5. 甘肃卫视好人在身边栏目

  6. 潘信虔先生

  7.甘肃梦享者文化旅游产业发展有限公司(助力残障,放飞梦想)

  8.兰州黄河风情线大景区管委会(尽展金城兰州大美风情,再现黄河母亲大爱精神)

  9.兰州水运集团 (上善若水,兰州水运运载文明;厚德载物,金城献爱爱佑天使)

  10.甘肃省科技馆 (科技改变生活,爱心传递温暖)

  11.甘肃省博物馆(馆博文物传厚德,爱撒陇原续上善)

  12.甘肃厚天灾害救援中心(厚地高天,慨叹古今情不尽;

  深情浓意,可喜文明爱永传)

  13.西固区未成年人心理健康辅导站(健康心理喜可固,

  博爱精神犹再传)

  14.甘肃达尔健康复医院(大爱奉献,惟愿康健;厚德传承,共筑和谐)

  15.兰州龙溪谷餐饮管理中心

  16.萌小妞商贸有限公司

  17.翟雨霄女士

  18.张海云爱心车一辆

  19.罗忠木爱心车一辆

  20.张小兰爱心车一辆

  21.李盼爱心车一辆

  22.张慧芬爱心车一辆

  28日清晨,一群特殊的“圆梦人”出现在了虹云宾馆门前,陇爱理事长吕元明说:“今天的行程排的满满的,上午去甘肃科技馆,下午去甘肃博物馆,晚上去中山桥坐游轮欣赏兰州夜景,光算抬轮椅上上下下就要十几次,救援队员和志愿者累,患者也累,但我们一点都不能马虎!”其实,这些志愿者也都多次参加过志愿活动,用心做服务,都没问题,加上厚天救援队员的专业助力,大家都信心满满。

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  甘肃科技馆位于安宁区银安路568号,占地面积56.57亩,是甘肃省有史以来投资和建设规模最大的社会公益性科普项目。科技馆场馆以科技长廊为界分东、西两区,布设展品展项400余件(套)。主要由序厅、中庭、常设展厅、临时展厅、特效影院、科技长廊、科学实践与探索中心和学术报告厅等多个功能分区组成。其中,常设展厅包括甘肃科技展厅、智慧乐园展厅、科技与生活展厅、启迪与探索展厅、探索与发现展厅,特效影院包括巨幕/4D影院、球幕影院、梦幻剧场。在展示方式上将充分采用现代声、光、电等高科技手段,以寓教于乐的方式,使参观者在愉悦的氛围中,接受现代科学技术的熏陶。

  

 

  时间总是很短,2个多小时的参观后,受丝路羊馆的邀请,一行60余人落座于此,共进午餐。感谢丝路羊馆的大爱支持,也相信和丝路羊馆一样的爱心商家,共担社会责任,传承爱与文明,助力他人圆梦,助残助困,便也渡人渡己。

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  甘肃省博物馆是全国爱国主义教育基地、全国科普教育基地、“全国中小学生研学实践教育基地”,位于甘肃省兰州市七里河区西津西路3号,是甘肃省规模较大的综合性博物馆,该馆建于1956年,建筑面积2.1万多平方米,展览面积1.3万多平方米,收藏有历史文物、近现代文物、民族文物、和古生物化石及标本约35万余件。文物涵括从白垩纪的古生物化石标本到旧石器、新石器时代的彩陶文化;从商周以来的青铜器、陶瓷玉器到汉唐的丝绸之路文明;宋、元、明、清的瓷器、木雕、丝织品、绘画。其中尤其以馆藏彩陶、汉代简牍、文书、汉唐丝绸之路珍品、佛教艺术萃宝最为突出。

  如果说甘肃科技馆是展现的是现代和未来,甘肃博物馆则记录了过去和历史。梦想和穿越,有时却又是那么奇妙,总在那么一刻相互缠绕,融为一体。圆梦大队一路浩浩荡荡,开开心心,引得游客纷纷驻足,孩子们显得格外精神,机灵的眼神里放射出久违的新奇和喜悦。

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  

 

  “夜游黄河”航线作为兰州旅游的一道靓丽的名片,是八方宾客来兰必游的精品线路之一。愀然而立,环首而望,打开的是一扇“水上看兰州”的新窗口,充分呈现出金城“两山相拥、大河中流、山水相依、景观怡人”的特点,让游客流连忘返。

  游轮共有2层,为了安全起见,大家都一致决定就在一层参观。一位志愿者从二层下来后说:“上面实在是太壮观了!”几个小朋友便哭着一定要上二层去看看。志愿者、救援队、兰州水运公司的领导和员工立马决定要满足他们的愿望。这是一次爱的传递,这是一次专业的展示。“欲穷千里目,更上一层楼。”20名罕见病患者终于“登”上了顶层,大家欢呼雀跃,尽情饱览着大美兰州的绚丽夜景。每个人手上都拿着一面国旗和党旗,每个人脸上都洋溢着难掩的喜悦。不知是谁先唱起了《我和我的祖国》,于是这一船人都摇着红旗,放声高歌:《我和我的祖国》

  “路漫漫其修远兮,吾将上下而求索!”爱不罕见,放飞梦想——陇爱公益举办罕见病家庭旅行梦想活动,圆梦金城,圆满结束。但又谁说这不是一个新的开始呢?!

  梦在路上,梦其实就在我们的心中!

  相信相信的力量!期许折翼天使快乐飞翔!

  文字兰国林

  审核吕元芳

  图片 西部大漠摄影

  兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

  2021年8月2日

责任编辑:hh2020
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